La historia de Aylén y su lucha contra la enfermedad de Hirschsprung
Tiene 13 años, es oriunda de Junín y ya fue intervenida quirúrgicamente en ocho oportunidades. En compañía de sus padres visitó el HIGA Junín para agradecer el trato y la atención recibida.
Aylén Ponce tiene 13 años, es oriunda de Junín y desde que nació viene luchando contra la enfermedad de Hirschsprung.
En compañía de sus padres, Lorena Remulgao y José Luis Ponce, visitó el Hospital Interzonal General de Agudos (HIGA) de Junín “Dr. Abraham F. Piñeyro” para agradecer el trato y la atención recibida.
La enfermedad de Hirschsprung es una afección que afecta al intestino grueso (colon) y provoca problemas para la evacuación intestinal. Esta afección se presenta en el nacimiento (es congénita) como resultado de la falta de neuronas en los músculos del colon del bebé.
En el caso de Aylén, su tratamiento ya contempla ocho intervenciones quirúrgicas y los resultados positivos comenzaron a cambiar su vida.
Sobre su historia, su mamá Lorena contó: “Aylén nació en la Clínica Centro, pero a las pocas horas de vida fue internada en el Servicio de Neonatología del hospital. Ahí empezó su lucha contra esta enfermedad”.
Continuó: “En el hospital siempre nos atendieron muy bien y también ha sido excelente la atención que hemos recibido en el Garrahan, donde ya la operaron ocho veces. Gracias a estos dos hospitales, hoy mi hija disfruta de otra realidad”.
Cabe mencionar que, en principio, la única solución posible para Aylén fue una ileostomía, que es una apertura de la pared abdominal que, por medio de un dispositivo compuesto por un disco y una bolsita, le permite eliminar las heces.
En este sentido, sobre los avances, Lorena explicó: “En el hospital nos acompañaron prácticamente durante los 13 años que tiene Aylén. Principalmente quiero destacar a Cristina Tejo (directora asociada). Ella siempre nos ayudó en todo lo que necesitamos y estuvo presente en todo este tiempo, inclusive hasta hoy”.
“Nuestra hija hoy tiene otra proyección de vida, la bolsita que siempre la acompañó hoy va quedando en el pasado. Si bien sabemos que la lucha será para siempre, su calidad de vida mejoró notablemente”, completó.
Por último, concluyó: “Nuestra visita tiene que ver con el agradecimiento. En el hospital de Junín encontramos la ayuda y la contención que en ningún otro lado nos dieron. Vamos a estar eternamente agradecidos”.
En la visita de Aylén y sus padres estuvo presente el director ejecutivo del HIGA Junín, Dr. Sebastián Meneses y los directores asociados Cristina Tejo, Mario Scévola y Juan Pezzi, quienes expresaron una profunda satisfacción por los avances logrados.
Apoyo desde el ministerio
La mamá de Aylén, Lorena Remulgao, también contó que gran parte de la ayuda que recibe su hija mensualmente se logró tras un contacto que mantuvo con el ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires, Nicolás Kreplak.
Al respecto, recordó: “Cuando el ministro vino al hospital pudimos contarle personalmente el problema que tenía nuestra hija y también le comentamos algunos inconvenientes que teníamos con la obra social”.
Completó: “El ministro nos pidió nuestros datos y ese mismo día se comunicaron con nosotros desde el ministerio. A partir de ahí Aylén comenzó a recibir mensualmente todos los insumos y medicamentos que necesita. Este gesto también es para destacar y obviamente estamos muy agradecidos”.
